Morbus Addison, Zellweger-Syndrom oder Chorea Huntington sind Krankheitsnamen, die kaum jemand kennt. Um diese seltenen Krankheiten in den Fokus der Öffentlichkeit zu rücken findet jedes Jahr der Internationale Tag der Seltenen Krankheiten, der „Rare Disease Day“ statt. Dafür wurde der 29. Februar gewählt. Ein symbolisches Datum. Denn das ist der seltenste Tag, den es im Kalender überhaupt gibt. Wenn kein Schaltjahr besteht, findet der Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar statt. In Deutschland leiden vier Millionen Menschen an einer dieser Seltenen Krankheiten. Innerhalb der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. Wobei davon ausgegangen wird, dass es geschätzte 7000-8000 Seltene Krankheiten gibt. In der Europäischen Union wird eine Erkrankung als selten klassifiziert, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind.
Der CDA Stadtverband Moers/Rheinberg, nimmt den Internationalen Tag der Seltenen Krankheiten zum Anlass, um auf die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen und die besonderen Herausforderungen in den Blick der Öffentlichkeit zu lenken.
“Oftmals vergehen viele Jahre mit unzähligen vergeblichen Terminen bei Ärzten und in Krankenhäusern, bis die richtige Diagnose festgestellt wird. Ein Irrweg für die Betroffenen. Denn es gibt nur wenige Experten auf diesen Gebieten und viel zu wenig wissenschaftliche Erkenntnisse”, erklärt der Vorsitzende der CDA Moers/Rheinberg Willi Jenk. Seine Kollegin, die Rheinberger CDU Stadtverbandsvorsitzende Sarah Stantscheff macht in dem Zusammenhang auf noch weitere Probleme aufmerksam. “Die Ursachen sind bei vielen Seltenen Erkrankungen noch ungeklärt, schlecht erforscht, Therapien unerprobt und es fehlt in vielen Bereichen eine adäquate medikamentöse Behandlung, sowie ein gesichertes Diagnoseverfahren“. Eine schwierige Situation, in der sich Patienten und ihre Angehörige befinden. Gerade wenn oftmals eine Seltene Erkrankung mit einem komplexen Krankheitsbild, eingeschränkter Lebensqualität und verkürzter Lebenserwartung verbunden ist.
“Aus diesen Gründen ist es sehr wichtig, die Anliegen und Nöte von Betroffenen weiter in den Blick der Öffentlichkeit zu rücken und an einer besser vernetzten Versorgung zu arbeiten“, unterstreicht Petra Kiehn, die Moerser CDU Stadtverbandsvorsitzende. “Die soziale Solidarität mit Betroffenen muss verstärkt werden und die Forschung weiter intensiviert werden. Auch wenn aus ökonomischen und medizinischen Gründen, auf Grund der Seltenheit der Krankheiten, die Forschung vor Herausforderungen steht”, erklärt Frank Berger, der stellv. Vorsitzende der CDA Moers/Rheinberg und Vorsitzender der CDU Kreistagsfraktion Wesel.